Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, casi in aumento e famiglie sempre più in difficoltà

di Daniela Mariano

Oggi, 2 aprile, si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. La ricorrenza richiama l’attenzione sui diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico caratterizzati principalmente da: compromissione qualitativa dell’interazione sociale e della comunicazione, azioni ripetitive e stereotipate di comportamento, interessi ristretti come un patologico attaccamento per particolari oggetti. Per numerose patologie si è soliti parlare di diagnosi precoce e della sua particolare importanza, in tema di autismo il discorso è più complesso perchè i sintomi possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, con il rischio – talvolta – di sottovalutare preoccupanti comportamenti. In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto al sesso femminile. Nel 2016 presso l’Istituto Superiore di Sanità si è insediato l’Osservatorio Nazionale Autismo che – coadiuvato da esperti in materia – promuove il miglioramento delle condizioni di vita favorendo l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbo dello spettro autistico, il finanziamento della ricerca riveste un ruolo importante per dare continuità ai percorsi di cura tramite équipe multidisciplinari, nonché a garantire l’inclusione scolastica. Negli ultimi due anni, il Ministero della Salute ha stanziato oltre 30 milioni di euro per interventi di elevata qualità diretti al potenziamento dei servizi e alla realizzazione di progetti di vita individualizzati. «Purtroppo – dice Roberto Speziale, presidente di Anfass-Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, che si prende cura e carico di circa 4.000 persone nello spettro dell’autismo e delle loro famiglie in tutta Italia – ancora oggi siamo costretti a segnalare la costante presenza di stereotipi e preconcetti che continuano a causare discriminazioni: ci sono ancora moltissimi retaggi culturali da contrastare e sfatare, iniziando da un corretto uso delle parole e del linguaggio quando si parla dei disturbi dello spettro, per evitare termini dispregiativi e denigratori. Altro tema importante è la presa in carico: si tratta di avere assistenza adeguata sin dalla diagnosi e per tutta la loro vita, e non interventi casuali. In quest’ottica anche il sostegno alle famiglie è molto importante: non devono essere lasciate sole a sopperire alle mancanze di un sistema che dovrebbe invece funzionare. Altro tasto dolente è la mancanza di risorse e fondi, un grave problema da troppo tempo senza soluzione». In seguito alla diagnosi di disturbo dello spettro autistico, sono diversi gli interventi terapeutici proposti e vanno calibrati sulle esigenze specifiche della persona nelle varie fasi della vita. Tra quelli più efficaci, secondo le Raccomandazioni della guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità a ottobre 2023, ci sono le terapie cognitivo-comportamentali, il più delle volte, però, a carico delle famiglie. Proprie queste ultime, spesso, vengono abbandonate non solo da un punto di vista economico ma anche strutturale, denunciando l’assenza di una rete a sostegno. Sul piede di guerra le associazioni, per le quali non bastano le luci accese per illuminare di blu uffici e monumenti e i messaggi di solidarietà di fronte a problemi che oggi sono gli stessi di dieci anni fa.